发布时间:2024-08-22 04:26:43 来源: sp20240822
渐冻症小伙两根手指写了本小说
识字不多的母亲把他手抬上鼠标,一写就是4年;父亲知道儿子不易“反而不忍心看”
近日,一本名为《重获新生》的长篇小说感动了众多网友。作者名叫蒲文波,家在甘肃,大学毕业4年后患上了渐冻症。病情恶化后,他无法开口说话,只有两根手指能动。为了照顾蒲文波的生活,父母辞掉了工作。在父母和病友的鼓励下,蒲文波重拾生活信心,用两根手指写作,记录下患病后的故事,历时4年修改7次,最终出版了17万字小说。
看到儿子写的小说后,蒲文波的父母泪流满面。妈妈贾桃叶告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,“我不怎么识字,但每次看到这本书,都会忍不住流泪,儿子在我心中是最棒的!”
通讯员 潘奕利 扬子晚报/紫牛新闻记者 闫春旭
1 大学毕业后患渐冻症 父母双双辞职照顾他
“我目前已不能说话,打字比较慢,见谅!”采访还没有开始,蒲文波就给扬子晚报/紫牛新闻记者发来了这句话。采访当天,蒲文波完成了一天的写作任务,通过文字向记者分享了患病的经历。
1987年出生的蒲文波是甘肃礼县人,2012年毕业于上海理工大学机械设计专业,同时辅修工商管理专业。蒲文波的妈妈贾桃叶告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,蒲文波从小就是勤奋刻苦的孩子,“他从大山走出去,考上大学,我和他爸爸都特别开心。他总是说,大学毕业后就可以让父母不再辛苦了。”
然而谁都没有想到,毕业四年后,蒲文波就确诊患了肌萎缩侧索硬化——渐冻症,女友也因此和他分了手。贾桃叶告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,儿子一开始去医院,只检测出了脑内有肿瘤,需要做开颅手术。“当时陪着儿子去理发店剃了光头,看到他光亮的脑袋,我难过极了。”手术后,蒲文波的病情并没有好转,反而有加重迹象,最终确诊为渐冻症。
得知确诊的消息后,蒲文波感到绝望,甚至想一死了之。回忆起当时的场景,蒲文波说:“这就意味着爱情、事业的毁灭,还会拖累父母。”
蒲文波的父母并不愿意放弃对儿子的治疗。儿子在北京就医期间,贾桃叶白天工作,晚上去医院照顾儿子。蒲文波的父亲蒲想哥忙着上网查找医院信息、打电话咨询医生和专家、托熟人打听医院情况……
后来,蒲文波的父母索性辞掉了工作,回到老家一起照顾儿子。早上,母亲帮儿子穿衣刷牙,喂他吃早餐,白天辅助儿子肢体锻炼六百次,从不间断。等到吃完晚饭,妈妈还会帮儿子洗漱,夜里给他翻身。
2 手被抬到鼠标上 写小说记录患病生活
2019年,蒲文波萌生了写小说的念头。他搜索渐冻症相关的新闻时,结识了一些病友。在病友的鼓励下,蒲文波决定用文字记录渐冻症患者的故事。
然而,这个时候的蒲文波只有右手中指和食指能动,他所面临的困难可想而知。他每次写作都需要母亲帮忙才能把手放到鼠标上,通过输入法软键盘打字。他的手指还不听使唤,常常不自觉地把键盘上的按键弄得掉下来。
蒲文波告诉记者:“写作的过程里经常会大幅度删改,自己不满意的话,哪怕写了一周的内容都会毫不犹豫地删掉。”灵感来的时候,他每天会写6个小时,1500多字。他告诉记者:“我写小说完全是从零开始,第一年写了十万多字,但总觉得写得像流水账,还一度怀疑自己的写作能力。”
为了写好这本小说,蒲文波开始认真阅读肌肉细胞、运动员神经细胞等相关的文献和消息。功夫不负有心人,他用2年时间完成了23万字的初稿,并将书名暂定为《勇敢地活着》。他给主人公取名为沈无忧,想鼓励自己要坚强勇敢地活下去。
与此同时,蒲文波也在不断地修改小说。在修改第五遍时,他把书名改为《战胜命运》,后又改为《另一种活着》,在修改到第七遍时,他有了更深的感悟,最终选择用《重获新生》作为书名,并在今年夏天出版了这本书。
扬子晚报/紫牛新闻记者看到,蒲文波在第一章至三章,写命运一步步迫使他远离花花世界,而他却在不知情的情况下渴望回归;在第四至六章写命运真相大白,与另一个自己战斗的心路历程;在第七至八章写渐冻症群体的现实生活,他们的精神世界不会随着物理世界而变化;在第九章写下了借力科技战胜命运的美好愿景。
3 母亲读着读着流了泪 父亲:不容易,不忍看
得知自己的小说出版时,蒲文波的内心非常激动,“感谢父母悉心照顾我,让我无后顾之忧地写作。”正如蒲文波在书中所写:“母亲是我的另一根拐棍,我左手拄着拐棍,右手扶着母亲。”
上海理工大学出版印刷与艺术设计学院教授、博士生导师任健在书的序言中写道:“《重获新生》一书给我最大的冲击与震撼莫过于文波对著述一事的坚持、坚韧、坚守!试想一下,在渐冻状态下,历时四年、七易其稿,仅仅靠二根手指头一个个输入文字,最终完成了自传小说,需要多大的毅力、勇气与韧性来支撑?!凤凰涅槃、炼狱重生,在《重获新生》的字里行间,此种心境、此种努力、此种感悟,俯拾皆是。”
蒲文波告诉扬子晚报/紫牛新闻记者:“我在患病过程中有许许多多的感悟,每一次感悟都是一次新生,希望能给大家带去力量与希望。”
贾桃叶告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,她此前虽然知道儿子一直在写东西,但并不知道儿子在写小说,“他写了三四年书,我一点都不知道。后来书快出版的时候,他才和我说的。”得知儿子写的小说出版的消息后,贾桃叶既高兴又伤心。“我高兴的是儿子终于写出来一本书,伤心的是他的身体状况不太好,手都伸不到键盘上去,还是我给他抬到键盘上的。”
虽然贾桃叶识字不多,但她一直在读儿子写的小说。她告诉扬子晚报/紫牛新闻记者:“我看着看着也流泪了,感觉他不容易。”蒲想哥读过高中,能看懂小说,但他知道儿子患病和写作的不易,反而不忍心看了。蒲文波告诉记者,他目前仍在吃中药治疗,不过依然坚持写作,至今已写了40多万字。
谈到坚持写作的原因,他表示:“想宣传渐冻症,让更多人关注这个群体,整合更多的医疗资源;希望能给渐冻症患者带去希望与生活的勇气;最后也想实现自我突破,用仅能动的手指,控制自己的命运。”(扬子晚报) 【编辑:曹子健】